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花季少女的夢魘_切不凈又易復發的罕見病

放大字體  縮小字體 發布日期:2023-03-14 10:45:52    作者:付飛英    瀏覽次數:164
導讀

「處于花一樣年紀的我,身上、臉上布滿了斑點和瘤子。四年級那年,我被確診了1型神經纖維瘤病,從那以后愛美的我一直很自卑,也經常會感到迷茫。每當看到周圍女生白凈的皮膚時,我真的挺難過的。至于為什么沒有做手


「處于花一樣年紀的我,身上、臉上布滿了斑點和瘤子。四年級那年,我被確診了1型神經纖維瘤病,從那以后愛美的我一直很自卑,也經常會感到迷茫。每當看到周圍女生白凈的皮膚時,我真的挺難過的。至于為什么沒有做手術,其實我也有想過,但畢竟不是切掉一兩個瘤子那么簡單,我真的很怕面對手術后千瘡百孔的身體,也根本不敢去想即使熬過手術依然面臨很大概率的復發這件事……」

——一位花季少女的自白

據統計,約50%的1型神經纖維瘤病(NF1)患者合并有叢狀神經纖維瘤(PN),其可位于表淺位置并伴有皮膚和軟組織過度生長,也可位于體內深部,或者同時分布在淺表和深部。這種發生在身體各處的疾病會引發劇烈疼痛、容貌損毀甚至可能致殘;體腔內的病灶還可造成脊柱側凸、臟器功能障礙及神經壓迫等嚴重不良后果,給患者帶來了巨大的身心負擔。

目前PN的治療仍以手術為主,可正如這為花季少女所擔心的那樣,由于手術常常難以完全切除全部病灶,且術后復發率高,很多患者可能并不能很好的從中獲益。

那么,面對切不凈、易復發的NF1相關PN,我們究竟該如何拯救這些罕見病患者呢?

 
(文/付飛英)
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